Πραγματικότητα το εξειδικευμένο πολυθεματικό Κέντρο «Μοναδικά Χαμόγελα» για σπάνιες γενετικές παθήσεις

Από σήμερα η Κύπρος αποκτά το δικό της εξειδικευμένο πολυθεματικό Κέντρο για παιδιά και νεαρούς ενήλικες ηλικίας 0-21 ετών με σπάνιες γενετικές παθήσεις. Το Κέντρο «Μοναδικά Χαμόγελα», το πρώτο για τα κυπριακά δεδομένα, δημιουργείται με γνώμονα την παροχή υπηρεσιών διεπιστημονικής ομάδας, κάτω από την ίδια στέγη.

Η λειτουργία του Κέντρου εξαγγέλθηκε και παρουσιάστηκε σε διάσκεψη Τύπου την Παρασκευή. Στη διάσκεψη απηύθυνε μαγνητοσκοπημένο χαιρετισμό η Επίτροπος Στέλλα Κυριακίδου και παρέστη και απηύθυνε το δικό της χαιρετισμό και η Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πηλείδου.

Όπως αναφέρθηκε στη διάσκεψη Τύπου, πρωταρχικός στόχος είναι αρχικά η πολυθεματική αξιολόγηση των αναγκών του κάθε ατόμου και στη συνέχεια η οργάνωση των κατάλληλων για το παιδί παρεμβάσεων. Τονίστηκε πως οι δυσκολίες του παιδιού θα τυγχάνουν διαχείρισης μέσα σε ένα συστημικό πλαίσιο, το οποίο δεν θα αφορά μόνο το παιδί, αλλά και τα γύρω του υποστηρικτικά περιβάλλοντα, όπως είναι η οικογένεια και το σχολείο.

Όραμα του Συνδέσμου, τονίστηκε, είναι μέσα από τη διεπιστημονικότητα, να βοηθηθεί η γενικότερη ευημερία του παιδιού σε όλους τους τομείς όπως τον, μαθησιακό, συναισθηματικό και κοινωνικό.

Αναφέρθηκε πως η συνεχής εκπαίδευση και επιμόρφωση των επαγγελματιών που θα εργάζονται στο χώρο αυτό, αποτελούν πολύ σημαντικό μέρος του οράματος, ενώ παράλληλα σημαντική είναι και η ενημέρωση της κοινωνίας σε θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρίες και εκπαιδευτικές ανάγκες, όπως και η προσπάθεια βελτίωσης των συνθηκών της ζωής τους.

Τι είναι το πολυθεματικό Κέντρο «Μοναδικά Χαμόγελα»

Όπως αναφέρεται σε δελτίο Τύπου από τον Σύνδεσμο, το Κέντρο είναι στην ουσία ένας χώρος στον οποίο όλοι οι επαγγελματίες θα δέχονται εποπτείες, με στόχο τη διαρκή εκπαίδευση, επιμόρφωση και ανταλλαγή απόψεων και ένας χώρος στο οποίο θα γίνεται έμπρακτη υλοποίηση της πολυθεματικότητας, αφού όλες οι υπηρεσίες θα βρίσκονται κάτω από την ίδια στέγη.

Η γεωγραφική επιλογή του χώρου συνδέεται με το όραμα που είναι να εξυπηρετηθούν όσο το δυνατό πιο πολλοί ενδιαφερόμενοι, γι αυτό και επιλέγηκε ο χώρος του Κοτσιάτη, για τη στέγαση του Κέντρου.

Το Κέντρο θα απευθύνεται σε άτομα ηλικίας 0-21 ετών και οι υπηρεσίες του στη παρούσα φάση θα καλύπτουν βρέφη/νήπια/παιδιά με σπάνια γενετικά νοσήματα, νευροαναπτυξιακές αποκλίσεις που βρίσκονται υπό διερεύνηση, μαθησιακές δυσκολίες, αναπτυξιακές διαταραχές, ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες, ακουστική αναπηρία, οπτική αναπηρία.

Η επιστημονική ομάδα του Κέντρου αποτελείται από τους: Δρ. Αναστασία Χ’ Γιαννακού, Επιστημονική Υπεύθυνη του Κέντρου, Δρ. Μάχη Κλεάνθους- Παιδοψυχίατρο, Δρ. Λουίζα Βωνιάτη-Λογοθεραπεύτρια-Λογοπαθολόγο, Κρίστια Χρίστου – Εργοθεραπεύτρια, Πάνη Παντελίδη, Φυσιοθεραπεύτρια Έγκαιρης Παρέμβασης, Στέλλα Χριστοδούλου Ιερείδη, Παιδιατρική Φυσιοθεραπεύτρια και Εβίτα Κατσιμίχα, Δρ. Γιώργο Γεωργίου και Μαρία Θ. Κυριάκου που είναι Εγγεγραμμένοι Ειδικοί Ψυχολόγοι.

Στο Κέντρο «Μοναδικά Χαμόγελα» θα προσφέρεται πολυθεματική αξιολόγηση (παιδοψυχιατρική, εργοθεραπευτική, φυσιοθεραπευτική, ψυχολογική και ψυχομετρική, μαθησιακή και λογοπαθολογική-λογοθεραπευτική). Θα προσφέρονται επίσης εξατομικευμένες θεραπείες-παρεμβάσεις στους τομείς της φυσιοθεραπείας, της εργοθεραπείας, της λογοθεραπείας, της ειδικής εκπαίδευσης, της συμβουλευτικής και της ψυχοθεραπείας.

Επίσης θα προσφέρονται και ομαδικές θεραπείες-παρεμβάσεις όπως θα είναι οι θεραπευτικές ομάδες ψυχοεκπαίδευσης γονέων, η συνθεραπεία και η σχολική μελέτη. Το Κέντρο θα οργανώνει πολυθεματικές συναντήσεις και θα έχει συνεργασία με άλλους φορείς τόσο στη Κύπρο, όσο και στο εξωτερικό.

«Μόνος σπάνιος αλλά μαζί δυνατοί», λέει η Στέλλα Κυριακίδου

Στη διάσκεψη προβλήθηκε οπτικογραφημένος ο χαιρετισμός της Επιτρόπου Στέλλας Κυριακίδου, η οποία ανέφερε πως από τη πρώτη στιγμή της ίδρυσής του το 2014, πίστεψε στον Σύνδεσμο και θεωρεί μεγάλη της τιμή που είναι μέρος του οράματος ενός Συνδέσμου που αγκαλιάζει τη μοναδικότητα.

H κ. Κυριακίδου δήλωσε περήφανη γιατί πάντα ο στόχος του Συνδέσμου ήταν η δημιουργία αυτού του εξειδικευμένου Κέντρου, κάτι που χαρακτήρισε όραμα ζωής. Πρόκειται, είπε, για σημαντικό επίτευγμα μιας δυνατής συλλογικότητας και θα κάνει τη διαφορά και θα φέρει μοναδικά χαμόγελα σε συνανθρώπους μας. Γιατί μόνος είμαι σπάνιος, αλλά μαζί είμαστε όλοι δυνατοί, είπε χαρακτηριστικά.

Η Επίτροπος ανέφερε πως η πανδημία ανέδειξε με τραγικό τρόπο της σημασίας της υγείας και της θωράκισης της κοινωνίας και αυτός είναι και ο στόχος της Κομισιόν, δηλαδή η ισότητα, με τον κάθε ασθενή παντού στην ΕΕ να έχει την ίδια περίθαλψη.

Ανέφερε πως οι σπάνιες παθήσεις είναι προτεραιότητα για την Επιτροπή που έχει στο επίκεντρο της προσοχής της την έρευνα και καινοτομία. Στοχεύουμε, είπε, σε βελτιώσεις στην υγεία των ατόμων με σπάνιες γενετικές παθήσεις και των οικογενειών τους και δώσαμε πλήρη στήριξη στα μητρώα σπάνιων νόσων και στα δίκτυα αναφοράς, γιατί αυτό αποτελεί μοναδικό παράδειγμα συνεργασίας.

Η Επίτροπος Κυριακίδου αναφέρθηκε ακόμη στην αναθεώρηση της νομοθεσίας για τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα και στην ψηφιοποίηση της υγείας που θα δώσει ενίσχυση στα συστήματα και θα καταστήσει τον κλάδο της υγείας έναν κλάδο σύγχρονο, αποδοτικό και ανθεκτικό. Πρόσθεσε πως ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων είναι άλλη μια προτεραιότητα της Κομισιόν καθώς και το ΕU for Ηealth.

Πολύπλευρο έργο που επιτελούν τα «Μοναδικά Χαμόγελα», λέει η Υπουργός Ενέργειας

Στο δικό της χαιρετισμό η Υπουργός Ενέργειας, Εμπορίου και Βιομηχανίας Νατάσα Πηλείδου αναφέρθηκε στο πολύπλευρο έργο του Συνδέσμου, λέγοντας ότι όλοι οι συνεργάτες κάνουν ό,τι περνά από το χέρι τους για να καλύπτουν και να αντιμετωπίζουν σφαιρικά τις τεράστιες ανάγκες που έχουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο.

Είπε ότι από τα στοχευμένα Προγράμματα Στήριξης που υλοποιούν και τον Λειτουργό Εξυπηρέτησης που αποτελεί γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και αρμόδιων, στη δημιουργία του Εξατομικευμένου Πολυθεματικού Κέντρου που ανακοινώνεται σήμερα, όλοι εργάζονται ακούραστα για να στηρίζουν δωρεάν όσους το έχουν ανάγκη από τις 55.000, περίπου, συμπολίτες μας που υπολογίζεται ότι πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

Η κ. Πηλείδου τόνισε ότι ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός ο Σύνδεσμος βασίζεται στην ιδιωτική οικονομική στήριξη και την εθελοντική προσφορά, και είναι γι’ αυτό τον λόγο που είναι εξαιρετικά χρήσιμη η σημερινή εκδήλωση και, κυρίως, η αναμετάδοση των μηνυμάτων μέσω των ΜΜΕ, με στόχο να ενημερωθούν επαρκώς οι συμπολίτες μας για το έργο του Συνδέσμου και, γενικότερα, να μάθουν για τις Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις.

Πηγή: ΚΥΠΕ